Ondas de Cambio

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Un espacio de transformación, conciencia e inclusión.

Aquí compartimos historias, reflexiones y recursos para construir un mundo más accesible y humano para todos. Concientizar sobre los desafíos y vivencias de una persona y mas bien una familia con un miembro con alguna enfermedad rara que en Guatemala enfrentamos. Compartir experiencias, denunciar todos los abusos y negligencias por parte de instituciones y profesionales de quienes hemos sido victi

14/09/2017

Un hermoso mensaje para los papás!

06/09/2017

RETROSPECTIVA
PARTE 2

Después de recibir una de las peores noticias de nuestras vidas, y casi llegando a los 8 meses de embarazo, estábamos desesperados buscando respuestas con el médico que había llevado todo el registro de mi embarazo, y quien notablemente no tenía idea de qué hacer, el y nosotros teníamos mas preguntas que respuestas.

No conformes con esto, solicitamos cita donde otro medico, quien reviso todos los exámenes y concluyo que nuestro hijo era mas pequeño de lo normal, tenía baja talla y peso intrauterino. Y determino que debido al mal manejo de las náuseas y gastritis el bebe no recibió suficientes nutrientes y no pudo desarrollarse.

Inmediatamente recetó un combo de medicamentos para ayudar al desarrollo del bebe, ayudarme a mi con mi alimentación y nutrición, iniciaron también los monitoreos fetales, las mediciones, los exámenes extras, las inyecciones y por supuesto la angustia. Cada día era una agonía por saber si el bebe estaba bien, si estaba creciendo, si se movía, o que pasaba allá adentro?

La opinión de cada profesional era que el bebe debía estar el mayor tiempo posible dentro de mi vientre porque allí lo tenía todo: alimento, oxigeno, calefacción, amor, así que el embarazo se prolongaría lo máximo que se pudiera. Y así fue que pedro nació a la semana 40, catalogado como embarazo de alto riesgo por medio de una cesárea programada.

Ahora comprendo que esa voz dentro de mí que me advertía desesperadamente que algo no estaba bien se llama intuición materna, que es nada menos que el propio instinto, el alma, que no se equivoca, que te alerta acerca de algo importante. Curiosamente esa voz me alerto en la etapa en que el cuerpo calloso se forma, y que en el caso de Pedro no se formo correctamente.

Marco y yo éramos bastante jóvenes, inocentes e ingenuos, creíamos todo lo que los doctores nos decían y no nos dábamos la oportunidad de pensar distinto, puesto que no era necesario. Y es que ellos fueron quienes estudiaron tantos años para saberlo, y nuestra confianza estaba en esto.

Nunca, ningún medico creo esta preparado para que algún paciente necesite atención distinta a la regular… “y, se durmió”… si eso creo que fue lo que sucedió!

Mi familia y yo tuvimos que padecer en carne propia el producto de la incompetencia y negligencia para sacudirle la vida a ese doctor. Creo que fue un trago muy amargo para el también, puesto que existen lazos sentimentales y le toca recordarse cada error cometido cuando nos vemos. Espero de todo corazón que haya aprendido la lección, y que no asuma que algo esta bien cuando los sucesos dictan lo contrario

01/09/2017

Retrospectiva
PARTE I

Mucho tiempo después del difícil embarazo que vivimos del cual Pedro es el producto final, he podido sacar muchas conclusiones y tratar de ver con ojo critico todo lo que sucedió. Hoy quiero relatar cómo nuestro bebe, incluso antes de nacer, sufrió de negligencia medica y hospitalaria.

Desde que nos enteramos que estábamos embarazados, iniciamos el control prenatal con un amigo medico de la familia, quien no es ginecólogo (ERROR). El primer trimestre paso algo apresurado con las molestias normales: náuseas, vómitos, cansancio; pero la felicidad sobrepasaba cualquier síntoma y teníamos la seguridad de que todo esto sería pasajero, y que pronto estaríamos disfrutando de la aventura de ser padres.

Casi al final de esta etapa, alguien en mi interior me decía que algo no andaba bien… era una voz muy dentro de mi que me advertía algo, no se que, pero me era imposible no escucharla. Debido a esto, visitamos a un Ginecólogo reconocido quien me hizo algunos exámenes y un ultrasonido, y nos indico que todo estaba bien, que nuestro bebe estaba sano, y que era un embarazo normal. Con ese respaldo intente callar esa voz, ignorarla y permitirme relajarme y disfrutar esta etapa tan única…

Durante los siguientes meses extrañamente las nauseas y vómitos continuaron, era incapaz de mantener comida en el estomago, mi sentido del olfato se agudizó a tal punto que no podía utilizar ningún suministro de higiene personal que tuviera aroma, Marco tenía que arreglarse fuera de la habitación y la limpieza de la casa era casi imposible puesto que todos los productos tienen aroma y me hacían vomitar la poca comida que toleraba. Era un suplicio tener hambre, saber que te tienes que alimentar y no poder hacerlo. Esto parecía algo raro, pero, bueno si el medico decía que todo estaba bien, no hay nada que temer…

Para los últimos meses del proceso los vómitos y las náuseas eran ya mi pan diario, pero unas palabras cambiaron por completo todos nuestros planes. En una consulta regular, el técnico de ultrasonidos me da una noticia: “Su niño en vez de crecer, se esta encogiendo, vaya donde su doctor a que le explique”. Como así? Como puede un bebe retroceder en un proceso en el que se supone tiene que crecer?

Inmediatamente nos dirigimos con nuestro amigo, y medico: la persona a quien le confiamos mi vida y la de nuestro hijo durante esta etapa, y el no sabia qué hacer, mando más exámenes, veía los que tenía en su escritorio, pensaba en voz alta, pero no nos decía nada en realidad. La angustia, miedo, y la zozobra, se apoderaron de nosotros y nos paralizamos…

hay algo en ti. Marcos Llunas 09/08/2017

Me acabo de topar con esta canción (de nuevo) después de muchos años, e instantáneamente me hizo pensar en mi precioso hijo...

hay algo en ti. Marcos Llunas Estamos predestinados para una sola persona en la vida y a veces el camino para llegar a ella sea vivir en mundos distintos hasta que llegue el momento de en...

03/08/2017

Esto lo escribí hace algunos meses ya, y refleja la sensación que por años recorrio mi cuerpo y mente. Hoy afortunadamente nuestra situación ha cambiado y hemos encontrado una institución que nos comprende, apoya, acompaña y dignifica como seres humanos.

“Limonada o Jugo de Limon”
Un día platique con una persona indígena originaria de un municipio lejos de la capital de San Marcos, su hijo quien estudia en una aldea pequeñita, tenía problemas con su profesora, y yo le sugerí a la madre que lo cambiara de escuela para no seguir teniendo problemas. Su cara se descompuso y con la mirada baja me respondió: No puedo, nos tenemos que aguantar! Es la única escuela que hay, si no estudia allí; se queda sin estudiar.

Lamentablemente me identifiqué con ella al 100%. Por dentro tengo una sensación tan amarga como si me hubiese tomado un vaso con jugo de limón.

Mi familia y yo, vivimos en la ciudad capital, y hay un abanico de colores en opciones escolares, pero mi hijo actualmente no estudia en ninguna… Nuestras posibilidades de escoger una institución digna que atienda sus necesidades y llene nuestras expectativas esta reducida a 0.

En donde pues, esta esa limonada deliciosa, con hielo, azúcar y abundante agua que todos los padres alguna vez hemos probado y soñamos para nuestros hijos?

Es frustrante, decepcionante y hasta denigrante que debido a que nuestro hijo es distinto a los demás, entonces sus padres no tenemos derecho a elegir que es lo que deseamos para el, estamos condenados a ser discriminados, callar, y aceptar lo que “de favor” alguna institución desee ayudar... tan solo para saborear un poquito de dulzura en el vaso que nos ha tocado prepararle a la vida.

Ya hasta perdí la cuenta de cuantas veces nos hemos entrevistado en instituciones educativas sin obtener resultados favorables. Continuamente me pregunto si como madre no he hecho lo suficiente para buscar una institución que lo acepte y dignifique, que lo apoye y ayude a acoplarse a este mundo tan rudo y gélido.

En donde esta la equidad?, acaso mi hijo no vale lo que vale el tuyo? Para mi, mi hijo vale mi vida y mas; me imagino que para ti eso vale la vida del tuyo. Porque entonces yo no tengo derecho a escoger y tu si?

O es que la educación en este país esta condicionada solo para personas privilegiadas que pueden caminar, hablar, pensar, oír, etc. como lo hace la mayoría. En donde están esos colegios inclusivos que no ven limites? Honestamente no he tenido el gusto de encontrar ninguno.

Mi mayor deseo es que mi hijo pruebe una refrescante limonada, que la disfrute, que deguste cada ingrediente, que la saboree; o es que estamos condenados a beber jugo de limón, así: simple, solo, amargo por el simple hecho nacer con alguna discapacidad?

31/07/2017

Detrás de cada niño que cree en sí mismo, hay un padre que creyó primero..

TU HIJO TE HA ELEGIDO PARA NACER DE TI – Hoy Aprendí Salud 29/07/2017

TU HIJO TE HA ELEGIDO PARA NACER DE TI – Hoy Aprendí Salud TU HIJO TE HA ELEGIDO PARA NACER DE TI   ¿Sabías que son los hijos los que eligen a sus padres? Si, efectivamente tu hijo te ha elegido para nacer de ti, ligando su alma a la tuya. Durante un viaje prácticamente infinito, donde el tiempo carece de sentido, las almas viajan a través de experiencias q...

03/07/2017
01/07/2017

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